Asociatia Romana Pentru Boli Neurologice Periferice

1.Asociația noastră

Încă de la înființarea sa în 2007, Asociația Română pentru Boli Neurologice Periferice are ca misiune îmbunătățirea calității vieții pacienților cu aceste afecțiuni.

De-a lungul anilor, asociația a militat pentru:

• Ameliorarea politicilor publice de acces la diagnostic și tratament pentru pacienții pe care îi reprezintă;
• Soluționarea problemelor punctuale ale pacienților de acces la imunoglobuline și la servicii suport;
• Aprobarea unei Strategii Naționale de Sănătate în care nevoile pacienților cu boli rare să fie reprezentate;
• Accelerarea demersurilor necesare colectării de plasmă pentru fracționare la nivel național;

2.Starea de fapt /problema identificata

Ca membru fondator al unei organizații europene a asociațiilor de pacienți cu aceste afecțiuni, sub presiunea accesului deficitar la tratament în România, în ultimii ani am colectat date privind contextul global, european și național, date care au arătat că pacienții români nu au acces la informații despre afecțiunea lor, la proceduri de recuperare și la tratamentul cu imunoglobulină umană conform protocoalelor terapeutice (atât celui național, cât și celui european).

Ca și asociație de pacienți, am făcut în ultimii ani apeluri disperate către actorii implicați în asigurarea accesului la tratament al pacienților noștri și în acest fel ne-am trezit angrenați în lanțul vicios al lipsei de comunicare între stakeholders: MS – CNAS – ANMDM – UNIFARM – 28 spitale.

Din datele pe care le-am colectat, am identificat că:

• MS stabilește, prin comisiile de specialitate, protocolul terapeutic pentru tratarea pacienților, însă nu exercită funcțiile sale de coordonare, monitorizare și control al implementării protocolului în rețeaua sanitară.
• CNAS alocă fondurile către spitale în mai multe etape din an, fără o planificare și fără să țină niciodată cont de necesarul impus de protocoalele terapeutice. De multe ori, alocările mai substanțiale se fac în lunile octombrie-noiembrie, iar fondurile nu se pot folosi.
• ANMDM nu este inclusă în procesele decizionale de identificare și implementare de soluții urgente atunci când apar blocajele de acces la medicație.
• Autoritățile din România (spitalele, Unifarm, etc.) achiziționează imunoglobulinele in cantități mici și imprevizibile, în funcție de alocările și realocările CNAS, fără legătură cu nevoia stabilită prin protocol medical pentru pacienții lor. Din acest motiv, în timp ce state cum ar fi Franța, Italia sau Spania se confruntă cu deficite de 10-20% din necesar, datele pe care le-am primit de la spitale și pacienți arată că în România un procent de peste 97% dintre pacienții cronici nu au beneficiat în ultimii ani de o cantitate absolut minimală de tratament conform protocolului în vigoare, tratament care să prevină sechelele neurologice

Față de situația descrisă mai sus, prin acest proiect ne propunem să continuăm demersurile de conștientizare a opiniei publice, a comunităților de pacienți și a pacienților noștri, făcând mai bine auzită vocea lor. Suntem convinși că, prin materiale de informare și instrumente interactive care să ofere acces acestor categorii la mesajul pacienților privind provocările și nevoile lor, vom ajuta la construirea unei comunități care să îi susțină consecvent și mai eficient.

Instrumentele interactive pe care le propunem, care vor fi prezentate opiniei publice cu ocazia unui eveniment național major, cu participare a tuturor categoriilor de stakeholderi implicați, vor susține pledoaria noastră pentru pacienții pe care îi reprezentăm.

4.Grupurile țintă

Materialele de promovare sunt menite să ajute persoanele să experimenteze provocările realității de zi cu zi a vieții cu acest tip de afecțiuni, atât la nivelul (i)publicului larg – cu rol potențial de comunități suport, (ii)pacienților și rețelei lor de sprijin – familie, prieteni, (iii)medicilor de familie – ca prim punct de contact al pacienților, (iv)specialiștilor în afecțiunile neurologice periferice și mai ales specialiștilor în devenire și respectiv (v)decidenților de la nivelul autorităților relevante.

5.Programul orientativ al activităților

a) Contactarea stakeholderilor și colectarea informațiilor relevante pentru construirea mesajului (februarie, 2025);

b) Pregătirea materialelor de informare (februarie – martie, 2025);

c) Lansarea proiectului și prezentarea kit-ului la conferința națională a Alianței de Boli Rare, ca debut în constituirea rețelei multiplicatorilor de informație privind afecțiunile neurologice periferice (28 februarie, 2025);

d) Conectarea la centrele universitare care tratează pacienții și formează specialiști în neurologie la nivel național și distribuirea a 13 kit-uri (martie – iunie, 2025).

6.Elemente de valoare adăugată

Constituirea unui grup de persoane bine informate cu privire la afecțiunile neurologice periferice reprezintă un pas important în creșterea calității vieții pacienților noștri.

In viziunea noastră, acest proiect va permite îndeplinirea scopului asociației noastre, care este să pledeze pentru respectarea drepturilor pacienților români, în general și a pacienților cu afecțiuni neurologice periferice, în special, și respectiv să pledeze pentru și să sprijine un diagnostic rapid și corect, tratament optim și îngrijire adecvată pentru persoane cu boli neurologice periferice și/sau musculare.

Vă mulțumim și vă stăm cu plăcere la dispoziție cu informații suplimentare.

Marian Ciopec van Zee

președinte ARBNP