Asociatia Romana Pentru Boli Neurologice Periferice

Evenimente

Studiu privind situatia pacientilor cu neuropatii autoimune periferice care beneficiaza de tratament cu Imunoglobulina in cadrul Programului National pt Boli Rare, subprogramul P6.5.1.
01.06.2021-01.08.2021

Folosim aceasta oportunitate pentru a impartasi cu dumneavoastra cateva dintre datele pe care le-am obtinut.

Referitor la datele pe care le-am avut la dispozitie:

  • au raspuns solicitarii noastre 14 dintre cele 19 unitati medicale care implementeaza subprogramul; ne angajam sa va transmitem o actualizare a datelor de indata ce vom primi informatii si de la acelea care nu au putut inca sa ne raspunda si de la care asteptam informatiile;
  • dintre cele 14 unitati medicale, 2 sunt inregistrate in subprogramul P6.5.1, insa nu administreaza imunoglobuline in cadrul acestui subprogram;

Referitor la situatia pacientilor cronici:

  • in evidentele acestor 14 unitati medicale, numarul total al pacientilor cronici este de 203;
  • distributia pacientilor /unitate medicala este inegala, cu 68, 28, 22, 21 si respectiv 18 inscrisi in primele 5 unitati medicale si una dintre unitatile medicale mentionand un pacient unic;
  • varsta medie a pacientului inscris in program este de aproximativ 57 ani;
  • un numar foarte mare de pacienti a beneficiat de un numar suboptimal de cure, cauza fiind lipsa imunoglobulinelor, asa cum au aratat extrem de numeroase comentarii din partea medicilor curanti;
  • problemele de acces la medicatie s-au acutizat; 2,22% dintre pacienti au beneficiat de 4 sau mai multe cure de tratament in 2021, fata de 8,45% in 2020 si respectiv 10,38% in 2019;
  • perioada pandemica a afectat grav si accesul la diagnostic al pacientilor nostri; din datele primite, in 2021 au fost diagnosticati 3 pacienti cronici, fata de 17 in 2020;

Referitor la situatia pacientilor acuti:

  • dintre cele 14 unitati spitalicesti respondente, 8 au mentionat cazuri acute tratate in subprogram;
  • numarul total al pacientilor acuti este de 327;
  • varsta medie a pacientului acut este de prox. 54,5 ani;
  • inegalitatea distributiei pacientilor /unitate medicala creste, cu 82, 55, 38, 37 si respectiv 36 inscrisi in primele 5 unitati medicale, in timp ce 4 dintre unitatile medicale nu au inregistrat pacienti;
  • referitor la distributia pe ani a cazurilor raportate, in unitatile medicale respondente au fost inregistrate 43 cazuri in 2021, fata de 129 in 2019;

In opinia noastra, o scadere a numarului de cazuri diagnosticate cu aproape 65% cat si un procent de doar 2.22% din pacienti care beneficiaza de o doza minimala de 4 cure/an, ilustreaza mai bine decat orice concluzie pe care sa o putem pune noi in cuvinte. Avand in vedere aceste date, va sugeram ca, in fundamentarea necesarului de tratamant, sa fie furnizate autoritatilor competente note explicative/de fundamentare detaliate, care justifica optiunea tratamentului cu imunoglobulina. 

Varianta completa a studiului se poate gasi aici: Studiu ARBNP ; ARBNP Study

Ziua Bolilor Rare
28.02.2021

         Februarie este luna de constientizare a bolilor rare si o formula de a impresiona si de a atrage atentia asupra acestora este iluminarea unor cladiri semnificative, in mai multe culori. 
 
In imagine este Universitatea de Medicina si Farmacie Carol Davila din Bucuresti 
 

Conferinta Europlan
25-26.11.2020

Alianta pt Boli Rare din Romania a organizat in noiembrie 2020 a 8–a editie a Conferintei EUROPLAN, manifestare la care ARBNP a participat.

In cadrul manifestarii s-au intrunit : 

  • reprezentanti ai asociatiilor de pacienti cu diferite boli rare,
  • reprezentanti ai Centrelor de Expertiza in Bolile rare, dintre cele 27 de centre acreditate in tara .
  • reprezentanti ai autoritatilor, Dna Lidia Onofrei de la MS, Comitetul Consiliulu National de Bolilor Rare, reprezentat de Dna Prof Emilia Severin si Profesor Maria Puiu care au propus prezentarea si aprobarea Planului National pt Boli Rare si integrarea lui in Strategia Nationala de Sanatate 2021-2027

Presedintele Aliantei, Dna Dorica Dan a deschis Conferinta si a prezentat pilonii principali ai PNBR. Acesta vizeaza o optimizare a tehnicilor de diagnostic cu reducerea lui de la 5 la 3 ani, o crestere a accesului la medicamentele orfane pt pacientul roman si aprobarea folosiri medicatiei off label. De asemenea, extinderea serviciilor de ingrijire integrata si sustinere sociala a persoanelor cu boli rare si disfunctiile generare de acestea dar si a familiilor lor, sunt mentionate in planul elaborat.

In cea de-a doua sesiune au fost prezentate diferite  Centre de Expertiza din tara  cu diferite grade de performanta si integrare cu centrele europene.

Se subliniaza necesitatea colaborarii pe orizontala, adica la nivel national a acestor centre. Se pare ca multe prefera conectarea directa cu centre omoloage europene care asigura teleconsultatii, acces la formarea specialistilor, chiar terapii inovative. Predominant, centrele de expertiza (CE) sunt in reteaua de genetica si de boli rare cu diagnostic precoce genetic tip Boala Fabry, Gauche, distrofia musculara  Duchene.

CE cu patologii ale adultilor sunt cele reumatice si autoimune ale tesutului conjunctiv conectate la reteaua europeana.

Centrele conectate pot beneficia de Registrele europene  si de accesul pacietilor la studii clinice derulate cu centrele europene.

In  zona neurologica, exista un CE  in neurologie pediatrica la Spitalul Obregia din Bucuresti. Dna profesor Dana Craiu care conduce acest centru descrie activitatea intensa pe care o are, cu multe entitati genetice diagnosticate, cu grupul epilepsiilor bine dezvoltatat. Deruleaza  terapii specifice  de tipul imunoglobulinei iv., In primele 9 luni ale acestui an precizeaza ca s-au efectuat 65 cure( in medie 50 g/ cura=3250g) .

Beneficiile reale ale existentei CE: concentrarea unui nr mare de cazuri, expertiza diagnostica si terapeutica, atractivitate CE pt studii clinice.

Integrarea in Registrele Europene (RE) cat si in reteaua europeana asigura accesul la protocoale terapeutice actualizate si posibilitatea acceptarii si implementarii lor si in tara prin lobby-ul facut de expertii din centru la comisia de specialitate  din MS si inclusiv la CNAS in asociere cu organizatiile de pacienti, pentru includerea terapiilor noi.

Dezavantajele CE: nu este entitate juridica si administrativa in sine, este constituita in cadrul unui spital mare, personalul deserveste multiple compartimente, nu este dedicat exclusiv acestei zone, este insuficient si suprasolicitat. Medicii tineri si entuziasti care lucrau prin contract de voluntariat, au renuntat, odata cu desfiintarea contractelor de voluntariat din activitatea spitalelor. In esenta, este un volum de munca mare, neremunerat. Nu exista posibilitatea de a face angajari in zona de  secretariat, cercetare sau contracte de voluntariat. De aceea sunt multe centre in zona pediatrica, caci respecta profilul de sacrificiu personal al pediatrului.

Conditiile necesare acreditarii CE sunt publicate in Monitorul Oficial, partea Intai, N.331 din 29 aprilie 2016. Ordinul nr.540/2016 privind organizarea, functionarea si metodologia de certificare a centrelor de expertiza pentru boli rare.

In ultima parte s-au descris proiecte in derulare : Proiect RD-CODE 2018-2021 Tema : Introducerea codurilor ORPHA in Romania, care sunt specifice bolilor rare si utilizate in mare parte a Europei, deoarece sistemul actual de raportare al bolilor rare in Romania prin ICD -10 este prea general, sef de proiect Dna Prof C Rusu, UMF Iasi.

Incheierea conferintei are loc intr-un spirit de profunda comuniune si de apartenenta la un grup cu mult simt civic, creativitate si de voluntariat, care chiar are puterea de a schimba in bine fata abordarii medicale romanesti, pt a face diferenta in calitatea vietii oamenilor cu boli rare si ale familiilor lor, cat si a societatii care ii include.

Donatii la Targul de toamna –iarna
09.11.2020

Am intitulat astfel in mod simbolic ultima actiune a ARBNP, simbolic pentru ceva dupa care tanjim poate multi dintre noi si anume acela de a fi impreuna , de a negocia, a ne bucura , a primi si a darui…
 
De fapt este vorba despre o actiune similara cu ce am realizat in aceasta primavara. Anume aceea de a dona catorva sectii de neurologie din spitalele care ne au in grija pe noi pacientii cu neuropatii periferice autoimune, lucruri utile in urmarirea clinica a pacientilor.
 
De asta data este vorba de pulsoximetre, importante in contextul actual al pandemiei cu virusul SARS cov 2, care se manifesta frecvent prin infectii pulmonare. Pulsoximetrele, pentru ca obiectiveaza oxigenarea sangelui, evident realizata la nivelul plamanului, pot functiona ca tehnica obiectiva de detectare a nevoi de suplimentare cu oxigen sau chiar de transfer al unui pacient intr-un serviciu care asigura suport respirator avansat.
 
De asemenea, activitatea inimii este rapid evaluata cu acest mic device, evidentiind un ritm normal sau o aritmie sau un ritm rapid sau prea rar, lucru care poate ajuta rapid la luarea unei decizii.
 
Am reusit sa facem aceste donatii, la 2 spitale din Bucuresti din cele trei pe care le-am abordat. Este vorba despre Spitalul Clinic Fundeni, care are deja traditie in diagnosticul si tratamentul pacientului cu neuropatie periferica cat si Spitalului Clinic De Urgenta Profesor Agrippa Ionescu, care detine cei mai buni experti in electromiografie (EMG).
 
Multumim in acest fel tuturor celor care ne-au donat cu bunavointa si in acest an 2 pana la 3,5 % din impozitul pe venit, membrii ai asociatiei, familiile noastre, prietenii, colegii de serviciu sau pur si simplu oamenii…care fac cu totii, acest dar celor care se afla acum pe patul de spital…
 
Multumind tuturor acestor oameni minunati suntem bucurosi ca am putut face aceste donatii caci vorba aceea : ’’din dar ..dar se face Raiul..’’o vorba crestina ce este potrivita in aceasta perioada a sarbatorii Sfintilor Mihail si Gavril.

Cuvant de bun ramas...Domnului Profesorul Ovidiu Bajenaru
03.09.2020

Cuvant de bun ramas…Domnului Profesorul Ovidiu Bajenaru

Ne-ati fost alaturi cand am venit derutati la Dvs , caci nu stiam ce se intampla cu noi. Trecusem pe la cativa colegii medici, dar pt ca aveam analize bune, imi spuneau ca starea de rau este in capul meu. Ati fost primul doctor care uitandu-va la mersul meu, mi-ati spus imediat ca este stepat, am oscilat intre tristete si intensa bucurie. In sfarsit, un profesionat confirma cu claritate cee ce simteam de catava ani….anume ca ceva este in neregula cu mersul meu, care nu mai era natural, firesc. Trebuia sa gandesc la fiecare pas, cum sa-l pun si toata ratiunea mea care ma indemna sa compensez aceasta neputinta, era de fapt, o superputere si nu un handicap.. Cu un singur cuvant, m-ati facut sa recastig increderea in mintea si corpul meu..
V-as fi strans in brate in acele clipe…
Am inceput terapia, cortizonul mi-a agravat tulburarile de echilibru si de mers… Imuranul nu a avut alt efect, doar o predispozitie mare la infectii. Atunci ati facut un gest pe care nu credeam ca un profesor in Romania il poate face. Ati scris unui confrate dintr-un centru de neuropatii periferice din strainatate sa ma examineze , fara orgolii desarte ati cerut un second opinion unui coleg, pentru ca erati la acelasi nivel profesional cu ei, cu cei din Europa si din intreaga lume..
Si pt ca va pasa de mine, de pacientul dvs. ca de aproapele dvs. Si la fel ati simtit pt mii de pacienti pe care i-ati vazut, pt ca erati profund uman..
Fiind vorba de o boala rara, care a fost suspectata de Domnia voastra si confirmata de confratele Dvs, 1 caz /100000 pt forma respectiva, evident si tratamentul indicat era rar. Aici a inceput in 2004, epopeea imunoglobulinei iv in neuropatiile demielimizante autoimune, pt formele care nu raspundau la cortizon.
Epopee in care impreuna cu echipa Dvs ne-ati fost alaturi, foarte multi ani.
Si va multumim din suflet, caci ne-ati oferit o viata de buna calitate, iar recunostinta noastra merge dincolo de timp, dincolo de granitele ce separa viata de moarte.
Ne veti lipsi mult Domnule Profesor, dar veti fi mereu in inimile noastre.
(D., pacient cu CIDP, membru ARBNP)

Memoriu MS pentru Strategia Nationala a Sangelui si Plasmei
16.07.2020

ARBNP sustine demersul de intocmire a Strategiei Nationale a Sangelui si Plasmei, care isi propune sa permita planificarea adecvata a reformei si a investitiilor pe termen lung si, nu in ultimul rand, sa permita atragerea de finantare europeana nerambursabila pentru cresterea capacitatii administrative a serviciilor de prelevare de sange si plasma din Romania.

Ziua donatorului universal
14.06.2020